Maladie

Les Sorbiers Rouges parlent des absents et à travers les journaux, les agendas et la correspondance de mon grand-père Marcel. H. Dubois, j’ai cherché inlassablement à connaître la vérité sur la maladie de Roland Dubois, le fils et frère tant aimé, mort à l’âge de 24 ans d’une maladie foudroyante qui ne porte pas véritablement de nom. Le médecin et les infirmières n’ont fait que de constater l’évolution de la maladie, sans poser de diagnostic clair ni prendre la décision d’une hospitalisation à temps.
Ma mère n’a jamais pu m’en parler de manière objective et c’est resté un mystère et un tabou dans le récit familial, dont j’ai hérité.

En essayant d’analyser les symptômes de la maladie de Roland Dubois, j’ai pensé à la tuberculose, maladie taboue comme l’ont été plus tard le cancer ou le SIDA . Au cours de mes investigations, j’ai rencontré le Docteur Jacques Wacker, médecin pneumologue à la retraite, à son domicile de La Chaux-de-Fonds. Le Dr Wacker, après une écoute attentive, a reconnu les symptômes d’un empyème pleural, très vraisemblablement tuberculeux, et m’a informé qu’il n’y avait hélas pas grand-chose à faire à cette époque pour sauver Roland Dubois.

Nous avons abondamment parlé de la tuberculose, cette maladie « sociale », comme l’a rappelé le Docteur Wacker. Une personne sur deux décédait de la maladie sans traitement. Je suis reparti avec de nombreuses informations et une connaissance plus précise de ces maladies. Afin de compléter cette rubrique, j’ai sélectionné les documents suivants :

Le Sanatorium neuchâtelois à Leysin, 1930, Leysin E. Kull Territet, collection personnelle.
Le Sanatorium neuchâtelois à Leysin, 1930, Leysin E. Kull Territet, collection personnelle.

Mes recherches sur la tuberculose m’ont permis de mieux comprendre les enjeux de cette maladie et ce qui a été accompli médicalement pour la contenir et la soigner si possible. Cela m’a également conduit vers les destins tragiques des jeunes gens morts de la tuberculose, comme le poète John Keats, mort à 25 ans et enterré à Rome. John Keats est l’exemple même du poète romantique, mort de phtisie, comme un peu plus tard, Frédéric Chopin, en 1849, à Paris. La figure de l’artiste romantique mourant de consomption, comme on le disait élégamment, m’a aussi intéressée, tout comme la vie brève ou condamnée, moteur d’une œuvre à réaliser dans le temps imparti, si court que la création devient urgente, vitale, irrépressible. Je pense à Emily Brontë, emportée par la tuberculose à 30 ans, et à Franz Schubert, génie de la musique, mort de la syphilis à l’âge de 31 ans.

La maladie est un thème omniprésent dans l’œuvre de Marcel Proust par le nombre de malades et de médecins, et par les connaissances médicales très poussées que l’on y trouve. L’auteur d’A la Recherche du temps perdu, était asthmatique et écrivait le plus souvent au lit, enveloppé de laine et de coton.

Portrait à l'huile de Franz Schubert par Wilhelm August Rieder, d'après son propre portrait aquarellé de 1825, Musée de Vienne, 1875
Portrait à l'huile de Franz Schubert par Wilhelm August Rieder, d'après son propre portrait aquarellé de 1825, Musée de Vienne, 1875

La Dame aux Camélias

« À chaque verre de vin de Champagne, ses joues se couvraient d’un rouge fiévreux, et une toux, légère au commencement du souper, était devenue à la longue assez forte pour la forcer à renverser sa tête sur le dos de sa chaise et à comprimer sa poitrine dans ses mains toutes les fois qu’elle toussait. […] Vers la fin du souper, Marguerite fut prise d’un accès de toux plus fort que tous ceux qu’elle avait eus depuis que j’étais là. Il me sembla que sa poitrine se déchirait intérieurement. La pauvre fille devint pourpre, ferma les yeux sous la douleur et porta à ses lèvres sa serviette qu’une goutte de sang rougit. Alors elle se leva et courut dans son cabinet de toilette. »

Dans cet extrait de La Dame aux Camélias, paru en 1848, le lecteur assiste aux premiers symptômes de la maladie dont mourra bientôt la jeune courtisane Marguerite Gautier. On sait que son auteur, Alexandre Dumas fils (1824-1895), s’est inspiré pour cette œuvre d’une certaine Marie Duplessis dont il fut l’amant de 1844 jusqu’à sa mort en février 1847. La particularité de la construction de ce récit est que le jeune bourgeois Armand Duval, amoureux de Marguerite, raconte sa relation au narrateur du roman. Et on y apprend que la tuberculose mit fin à cette dramatique histoire d’amour.

À l’époque où se déroule cette idylle, c’est-à-dire à la fin de la première moitié du XIXe siècle, le mot « phtisie » désignait la maladie pulmonaire connue aujourd’hui sous celui de tuberculose, marquée au fil de son évolution par un amaigrissement et une déperdition des forces…

La tuberculose, mort blanche.
Henri Deleersnijder, Les grandes épidémies dans l’histoire, Mardaga Éditions, 2021.

Affiche d'Alfons Mucha pour la pièce de théâtre La Dame aux camélias, avec Sarah Bernhardt (1896).
Affiche d'Alfons Mucha pour la pièce de théâtre La Dame aux camélias, avec Sarah Bernhardt (1896).

La maladie de l’âme et la mélancolie ne sont pas absentes de la vie de la famille Dubois, et les confessions de Marcel-Henri – sans trop les dévoiler, toutefois – en rendent compte, notamment après la mort de son père, son modèle, Abram-Henri Dubois, en 1930. A partir de ce moment-là, et dans le contexte de crise des années 30, une fragilité s’installe chez Marcel-H. Dubois ; elle produira ses effets plus tard…En 1939, la famille s’installe à l’Hoteau, au Prévoux, à la campagne. Marcel-H. Dubois évoque une vie plutôt saine, faite de grandes marches à pied, dans toute la région du Haut-Jura, y compris en France voisine. On mange de bon appétit, le vin est bon et les amis partagent la table. En 1941, au Locle, Marcel-H. Dubois, auteur du livret du festival théâtral qui lui est associé, participe activement aux joyeuses célébrations du bicentenaire de Daniel Jeanrichard, le héros de l’horlogerie.

La même année, il publie Feux follets sur la Vy-aux-Loups, un ouvrage empreint de nostalgie et d’une réflexion sur la fuite du temps. En 1943, avec son fils Roland, ils publient La Fontaine des Abeilles, ode au pays jurassien en plusieurs tableaux saisonniers. Cet ouvrage aurait pu s’intituler La Vie heureuse.

Hélas, au printemps 1944, les nuages noirs s’amoncellent… la famille Dubois est envahie par les tourments et la maladie. Le malheur est entré dans notre maison, écrit Marcel Dubois dans son Journal.

Lundi 13 mars 1944, Journal de Marcel-H. Dubois

Roland grippé depuis bien des jours rentre avec moi le soir au Prévoux, où il se soignera en gardant le lit. J’ai pu le convaincre d’abandonner son travail.

Roland restera alité à l’Hoteau, au Prévoux, durant ce printemps jurassien, froid, pluvieux, venteux, et son état de santé se dégradera progressivement, bien que très entouré et recevant de nombreuses visites et de généreux cadeaux ; particulièrement de la bonne nourriture, avec l’espoir qu’il reprenne des forces et puisse repartir d’un bon pied.

Mars et avril passent

Roland Dubois vit un calvaire, il respire de plus en plus difficilement et tousse la nuit, la fièvre augmente, ses poumons se remplissent de liquide ; ce sont les symptômes graves d’une maladie infectieuse des poumons. On ne prononce pas le mot de tuberculose.

Jeudi 4 mai 1944

Il y a aujourd’hui 2 mois jour pour jour que Roland tombait malade, et c’est aujourd’hui, à 11 heures que le Dr Zeltner, inquiet, nous propose de le transporter à l’hôpital (du Locle). Préparatifs, ponction. Ambulance. Consternation du voisinage…Je passe l’après-midi avec notre cher malade, chambre 12.

Vendredi 5 mai 1944

Monté le matin à l’hôpital. G. m’y rejoint et nous y passons la journée entière. Hier soir, une seconde ponction a été faite. Il semble que Roland est un peu soulagé, le coiffeur peut lui raser sa barbe déjà bien fournie…Vers 5h ½ du soir on le radiographie. Nous saurons demain quel en sera le résultat.

Samedi 6 mai 1944

A 5h30, c’est la fin. Que la volonté de Dieu soit faite, acceptée dans les larmes.
écrit dignement Marcel H. Dubois, dans son Journal.

C’est le temps du deuil, de la tristesse et du chagrin. Roland Dubois aura droit à un hommage émouvant de toute la communauté du Locle, du Prévoux et de bien plus loin encore. Le Temple du Locle est bondé ce 9 mai 1944, pour les obsèques de Roland Dubois.

Alors commencent pour le père éploré, l’automne et l’hiver de sa vie, dans les deux années qui vont suivre.
Il ne pourra pas écrire son grand roman, son esprit n’est plus libre et sa fantaisie lui échappe. Il écrira quelques articles dans la presse, dont Le Jardin des Morts, et rédigera un poème dédié à son épouse Toussaint. C’est le temps des souvenirs et des regrets…

Jeudi 30 août 1944, Journal de Marcel Dubois

« Feuillette » un recueil de cantiques. Retrouve des photos de Roland enfant, à l’âge de neuf mois, dans le jardin de la Chapelle 4. Photographie du curé du Chauffaud, notre voisin.

Le bel et bon enfant, sain de corps, éveillé d’esprit : une promesse merveilleuse.

Cher, cher Roland… Après un regain d’énergie, le chagrin me reprend. J’erre d’une chambre à l’autre, je lis quelques lignes d’un livre à portée de la main, que j’abandonne peu après ; je ne sais pas ce que je veux, je ne sais plus où je suis bien ; ma volonté n’est plus que souvenir.

Oui, que Dieu me pardonne cette faiblesse avouée. Je suis, cet après-midi de mercredi, seul et triste ; et faible.

Marcel.-Henri Dubois meurt le 19 mai 1946, à l’âge de 56 ans, après une longue et lourde épreuve.

La maladie aura vaincu Marcel et Roland, nos deux poètes, tous deux partis au printemps ; trop tôt, beaucoup trop tôt. Les Sorbiers Rouges les ramène à la vie et leur voix nous parle de la douceur et de la volupté des choses, de ce qui demeure essentiel à nos cœurs.

Marcel Schiess
Lundi 12 février 2024

La maladie comme métaphore

La maladie de Roland Dubois est si foudroyante et si cruelle, emportant un jeune homme de 24 ans, au seuil de la vie et plein de promesses, qu’elle nous laisse en plein désarroi. Ainsi, les métaphores apparaissent immanquablement pour tenter de comprendre et d’accepter cette tragédie. En voici une sélection subjective qui nous donne quelques clés…

« Regarder la maladie en face, comme une métaphore »

Susan Sontag

« La maladie est la zone d’ombre de la vie, un territoire auquel
il coûte cher d’appartenir. En naissant, nous acquérons une double
nationalité qui relève du royaume des bien-portants comme
de celui des malades. Et bien que nous préférions tous présenter
le bon passeport, le jour vient où chacun de nous est contraint,
ne serait-ce qu’un court moment, de se reconnaître citoyen
de l’autre contrée. »

Susan Sontag – La Maladie comme métaphore

« La nécessité d’exprimer sa douleur est la condition de toute vérité. »

Alexandre Kluge

« Mais quelle autre utilité reconnaître à l’art que celle qui nous permet de regarder la mort en face. »

Julia Kristeva – Possessions

Pour aller plus loin

A la recherche du temps perdu, Éditions Gallimard Quarto, 2’400 pages, 2019.

La Montagne magique, LGF/Le Livre de Poche, 2019.

Les Hauts de Hurlevent, LGF/Le Livre de Poche, 2007.

La Dame aux Camélias, Éditions Gallimard, 2008.
La Dame aux Camélias, Libretto Poche, 2017.

La Traviata, L’Avant-Scène Opéra No 51, broché, 2014.

L’encre noire de la mélancolie, Éditions du Seuil, POINT, 2012.

La maladie comme métaphore, Christian Bourgois Éditeur, 2021.

Les grandes épidémies dans l’histoire. Quand peste, grippe espagnole, coronavirus… façonnent nos sociétés, Mardaga Éditions, 2021.

Deux jeunes poètes

La poésie de la terre ne meurt jamais, Poesis Éditions, 2021
Les odes jamais
, suivi de Dame sans Merci et La Vigile de la Sainte-Agnès, Alain Suied, trad. Éditeur : Arfuyen,  Coll. Neige, 2009.

L’autre moitié du songe m’appartient, Sophie Nauleau, préface ; Guillaume Gallienne, postface, Éditions Gallimard, NRF Poésie.
Le livre existe également dans la Collection Blanche de Gallimard.

L’autre moitié du songe m’appartient, Marina Hands et Guillaume Gallienne, de la Comédie française, Gallimard, Écoutez lire, 2021.

Musique

Empyème pleural

La plupart des infections thoraciques relèvent d’un traitement purement médical par antibiotiques, comme par exemple la pneumonie qui est l’infection thoracique la plus fréquente. Cependant, certaines infections relèvent d’un traitement chirurgical.

L’empyème pleural est l’infection de la cavité pleurale, c’est à dire l’espace qui se situe entre le poumon et la paroi thoracique.

Cette infection survient le plus souvent par surinfection d’un épanchement pleural occasionné par une pneumonie. Le développement d’un empyème est souvent sournois, rendant son diagnostic difficile et tardif. L’empyème passe par trois stades distincts qui correspondent à des stades différents de déposition puis de cicatrisation de matériel fibrineux dans l’espace pleural. Ce processus entraîne également la formation progressive d’une couenne cicatricielle à la surface du poumon qui restreint sa capacité d’expansion.

 

Traitement

Le traitement de l’empyème repose sur l’évacuation complète de tout le matériel infectieux et cicatriciel de la cavité pleurale de manière à éradiquer l’infection et de permettre la ré-expansion complète et libre du poumon.

Si cette intervention est facile à réaliser au stade précoce de la maladie, elle reste relativement fugace. A un stade un peu plus avancé, ce traitement est réalisable par thoracoscopie. Au stade chronifié du processus infectieux, ce travail minutieux de débridement de la cavité pleurale et de la surface du poumon nécessite une thoracotomie formelle et une décortication du poumon.

CHUV, Service de chirurgie thoracique

Le Locle, le 16 mai 1946.

Madame Vve. Marcel Dubois

Le Prévoux

Madame,

    La longue maladie dont souffrait M. Dubois, les nouvelles que nous en avions ces dernières semaines ne nous laissaient pas beaucoup d’espoir de le revoir au Collège.
Nous aimions cependant penser que le mal lui laisserait encore quelques moments d’accalmie.
Notre vœu n’a pas été exaucé et son décès laisse l’école, comme sa famille, plongée dans une profonde tristesse.

    Au moment où il s’en va, la Commission scolaire et la Commission de l’école de commerce tiennent à vous dire combien elles ont apprécié M. Dubois. Il fut un excellent maître. Il connaissait parfaitement la langue allemande et savait l’enseigner. Cette tâche, si ardue parfois, il l’a toujours remplie avec dévouement, conscience et savoir-faire.  De plus, il a su gagner l’affection de ses élèves dont beaucoup sont devenus dans la suite de bons amis pour lui. Brisé par la souffrance physique et le deuil, il a fait vaillamment son devoir jusqu’au bout, laissant ainsi un bel exemple à tout son entourage, à notre jeunesse en particulier.

    Dans les heures difficiles que vous passez, les autorités scolaires vous expriment, ainsi qu’à toute votre famille, leur très vive sympathie et souhaitent que le bon souvenir que laisse votre cher défunt à toute notre population, la reconnaissance des autorités, des élèves, de leurs parents, vous soient de quelque réconfort dans votre deuil.

    C’est dans ces sentiments que nous vous prions d’agréer, Madame, nos salutations respectueuses.

Au nom de la Commission Scolaire :

Le Secrétaire
M.H Primault
Signature lisible

Le Président
Signature autographe, pas lisible

Au nom de la Commission
De l’École de Commerce :

Le Président
Signature autographe, pas lisible

Le Patois

Marcel-Henri Dubois parlait, lisait et écrivait le patois du Jura neuchâtelois.
Il note dans son cahier « A bâtons rompus No 3, en 1931 :

« Ce patois du Locle et de la Sagne que ma génération ignore complètement »

Pour Marcel-H. Dubois, le foyer c’est l’hoteau, la maison de la famille Dubois au Prévoux, qui doit son nom à un terme de patois :

3o Aussi, par conséquent, c’est pourquoi: Il était très avare, «djierè, a sn’aterma è n’i avai quasi gnyon, on ne l’ammâve pas», aussi, à son enterrement, il n’y avait quasi personne, on ne l’aimait pas (N Ch. de F.). Le lieutenant de police voulait que tout fût rangé et «le z ètsirle foûran dzère apohyî…» contre l’hotau, les échelles furent donc appuyées contre la maison (N Bér. Pat. neuch. 117).

Pour en savoir plus sur le patois neuchâtelois :

Université de Neuchâtel, dialectologie :

Le « patois » neuchâtelois est un dialecte de la langue francoprovençale, l’une des trois langues traditionnelles de l’espace gallo-roman, avec l’occitan dans le Sud, et le français (langue d’oïl, avec ses dialectes) au Nord. Neuchâtel se trouve à la limite nord-est du francoprovençal, qui comprend toute la Suisse romande (sauf le Jura), une partie du Jura français, le Lyonnais, le Forez, la Savoie et la Vallée d’Aoste (carte).

Comme tous les dialectes, le parler francoprovençal de Neuchâtel se distinguait légèrement d’un village, d’une vallée à l’autre, sans que cela pose de difficultés pour la compréhension mutuelle (carte).

Les derniers locuteurs du francoprovençal neuchâtelois ont malheureusement disparu dans les années 1920. Peu avant, conscient de sa disparition imminente, un groupe d’intellectuels et patoisants neuchâtelois a essayé de « sauver les meubles », en publiant un volume souvenir, contenant tous les textes en patois neuchâtelois qu’ils avaient pu rassembler. Ce volume a été publié à Neuchâtel en 1895; il se trouve dans toutes les bonnes bibliothèques du canton.

Ci-dessous, nous reproduisons le début d’un récit en patois de Boudry, rédigé par L. Favre, président du Comité du patois de la Société cantonale d’histoire et d’archéologie, avec sa traduction en français régional.
Voir le texte ment. : http://www5.unine.ch/dialectologie/NE_Presentation.html

Marcel Dubois, portrait de son père Abram-Henri Dubois, horloger loclois

Abram-Henri Dubois, né le 6 juillet 1858, l’état-civil indique le 26 juin, épouse Louise-Marie Simon-Vermot, née le 3 juin 1858, fille de Lucien, de Montlebon (Doubs, France), n’eurent point d’enfants, mais m’adoptèrent à la mort de mon père William, et furent mes parents, dont je vénère et bénis la mémoire tous les jours. Le numéro 73 de la Rue des Envers fut leur domicile de 1894 au 20 juillet 1930. Ma mère adoptive fut enterrée le jour de Noël 1918 (morte à 60 ans).

Celui que nous avons toujours appelé « Grand-Papa » par reconnaissance y fut veuf de 1918 à 1930, mais trouve à notre foyer et au contact de nos deux enfants des affections chaudes, un intérêt toujours en éveil. Dans mes « A bâtons rompus », j’ai essayé de faire revivre cette grande figure. Cher et bon Abram-Henri !

« Cet homme auquel je voue un véritable culte, une reconnaissance renouvelée à mesure que mes enfants grandissants attendent de moi davantage – l’enfant ne vivra pas de pain seulement…le cœur veut sa nourriture, l’esprit aussi.

Votre grand-papa ne m’a laissé manquer de rien, j’ai pris à son contact de grandes, de belles leçons d’énergie, de complaisance, de charité pratiquée sans parler, de dévouement, d’abnégation pour tous ceux qui avaient/auraient besoin d’aide.

Il aurait pu m’asseoir à l’établi, me faire quitter définitivement l’école. Il ne l’a pas fait.
Je suis bien certain que jamais pensée de lucre ne l’a effleuré à la croisée de « mes chemins ».

Un grand cœur
Un caractère

Un homme aux réactions vives, promptes, trop rudes souvent (un ressort qui se détend soudain et vous saute à la figure). »

Note de Marcel Dubois : « 105 kilos à 70 ans ! »

Faire-part de la mort d’Abram-Henri Dubois : « Non pour être servi, mais pour servir »